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La chimiothérapie


Le 21 novembre 2017

 

Mon mari m'accompagne à cette première chimio. La journée va être longue. 
Tout d'abord nous sommes pris en charge pour un protocole d'annonce où nous sont indiqués les délais, les effets secondaires et les différentes actions à mettre en place, comme acheter un vernis à base de silicium pour protéger ses ongles.

Puis l'infirmière qui s'est occupée de moi cela fait 11 ans, m'installe dans le fauteuil.
Mon mari ne s'attendait pas à ça, une immense salle, chacun sur une chaise idem à celle des prises de sang, où chaque patient est séparé par un paravent.
 
Sa présence est très importante autant pour lui que pour moi. Cela lui permet de concrétiser la thérapie et surtout de ne pas être dans l'imaginaire. Nous parlons de tout, de rien, de nos futurs projets de voyages voire même une création d'entreprise, bref nous partons dans nos délirs. Il va m'acheter un super sandwich que je dévore avec plaisir. J'indique qu'une collation est prévue par l'hôpital.
 
J'appréhende cette séance car je connais trop bien les effets secondaires.

Heureusement, la psychologue vient échanger avec nous et ce moment me permet de ne plus penser aux produits.

?Elle me conseille d'employer le mot "chimio" avec mon fils afin qu'il comprenne la tenue des conversations que je peux avoir avec d'autres personnes. Elle me propose un livre illustré à lui lire : "Mon papa est malade" des éditions le buveur d'encre. Ce livre est vraiment adapté aux petits comme aux grands ;-)

L'infirmière me donne un bandeau glacé à mettre sur mes sourcils afin d'en retarder la chute.

Elle me propose un casque pour les cheveux, mais là aucune illusion, les cheveux tombent entre 17 et 20 jours après la chimio. Il me semble inutile d'endurer un casque pour au final un résultat inéluctable.


Image1Ma petite paillette, je me suis mise au tricot. Croyez-moi, cela permet vraiment de penser à autre chose pendant la chimio. Je suis concentrée sur mes mailles et ne pense plus au traitement. De plus, j'ai l'impression de ne pas perdre mon temps et d'avancer.

Il devrait être inventé la tricot-thérapie :-)

;-) "Mon fils me demande : quand est-ce qu'elle va partir ta cicatrice ?

Je lui réponds : avec le temps.

Il me dit : quand il fera beau ou il fera froid !" ....

Ses bisous et ses câlins sont ma meilleure thérapie.

 

Le 1er décembre 2017

Je suis à J+10 après ma première chimio. J'arrive à faire mes nuits complètes depuis deux jours.

La nuit qui suit la chimio est terrible, malheureusement le traitement est toujours aussi violent, seuls les médicaments contre les vomissements sont efficaces car je n'ai que des nausées pendant 3 jours. Le vendredi, je vais mieux, du coup je suis assez bien pour emmener mon fils à l'école. Ce n'est pas grand-chose, mais c'est une victoire pour une vie avec un semblant de normalité. 

Mais dans la nuit de lundi j'ai une forte fièvre. Je suis en aplasie : baisse des barrières immunitaires. Je dois refaire une prise de sang et en fonction prendre des antibiotiques.

Même si la semaine à été difficile, entre les aphtes, la fièvre, les maux de tête, les nausées, les douleurs musculaires.... finalement, j'ai repris du poil de la bête, je suis en forme avec une semaine de plus avant de faire la prochaine chimio pour profiter de la vie, de ma famille et de mes amis.

Le 12 décembre 2017

Pour ma deuxième chimio, ce sont mes parents qui m'accompagnent et m'apportent de quoi me restaurer : un énorme sandwich et un éclair au café fabuleux.

L'oncologue a bien pris en compte tous les effets secondaires, elle pense qu'ils sont liés au Zophren un antivomitif, de fait elle me change ce produit contre de l'Aloxi. Franchement, rien à voir, très peu de nausées et pour le moment aucun autre effet secondaire à part de la fatigue et le fait de ne pas dormir le soir de la chimio. 

Aussi, par rapport à mon aplasie, elle me change la piqûre, je vais avoir droit à du Nivestim pendant 6 jours à la place du Neulasta 1 injection. Ce traitement plus important me permettra, certainement, de ne pas refaire une aplasie.

L'oncologue était très à l'écoute des effets secondaires pour vivre mieux cette deuxième chimio.

 

Le 2 janvier 2018

Je termine ma 3ème chimio "rouge" FEC, j'y passe la journée. Il me faut une semaine pour m'en remettre. Même si je n'ai aucun effet secondaire grâce l'Aloxi, le corps est meurtri, une sensation d'être consumée au niveau de la cage thoracique. Au bout d'une semaine, je fais ma première nuit complète. Je ressens les effets bénéfiques des piqûres, chaque jour je me porte un peu mieux, d'ici quelques jours je serai presque en forme ;-)

Mon mari a pris sa semaine de congés pour m'aider, les enfants étaient chez les grands-parents. D'habitude les enfants sont à l'école, donc même si je reste allongée toute la journée, pour eux cela reste transparent. Sauf que cette fois-ci ma chimio tombait pendant les vacances scolaires, d'où le choix d'aller chez les papis et mamies pour les préserver de voir leur maman dans cet état.

Le jour de la reprise, j'ai pu me lever, préparer mon fils et l'amener à l'école. Cette activité tellement banale pour chacun, voire rébarbative, est pour moi une grande victoire qui me permet de garder la tête hors de l'eau. 

Le prochain protocole débute le 23 janvier pour une série de 12 micro-chimios à raison d'une séance par semaine, soit jusqu'à mi-avril. J'ai également était contactée par l'Institut Bergonié pour participer aux essais cliniques Olympia. J'ai rendez-vous le 22 janvier pour dans un premier temps me faire des tests génétiques. Je n'en sais pas plus pour le moment.

Dans ces conditions il est compliqué de garder le moral, heureusement mes amis sont venus me voir, d'autres vont venir cette semaine. Je remercie tous ceux qui me font rire, ils sont mes petites paillettes mais au combien précieuses.

Le 23 janvier 2018

Je commence ma première séance de Taxol sur les douzes, plus que onze à venir ;-). À part une nuit agitée, je n'ai aucun effet secondaire. Je reprends une vie quasi normale. Les deux semaines qui ont suivi la chimio du 2 janvier ont été compliquées moralement du fait de ne pouvoir rien faire, j'ai mis presque 15 jours à récupérer physiquement. Pour me reprendre en main, je décide de prendre rendez-vous avec l'association APESEO de la Ligue contre de cancer. Cette association propose différents ateliers, donc pourquoi ne pas franchir le pas et leur demander de l'aide.

Mes tests génétiques ont été effectués le lundi 22 janvier par une simple prise de sang. L'institut Bergonié me transmettra les résultats d'ici deux mois maximum, avec un prochain rendez-vous le 9 mars. À cette date, l'oncologue m'indiquera si je peux prétendre aux essais cliniques Olympia.

 

Le 6 février 2018

J'ai rendez-vous à 9:20 avec l'oncologue. Je lui indique quels sont les effets secondaires des deux dernières chimio sous Taxol, dont le fait de ne pas dormir de la nuit le jour de la chimio et les boutons et rougeurs qui commencent à apparaître sur la peau. Elle baisse, donc, le dosage de la cortisone et m'invite à prendre deux anti-staminiques par jour en plus de bien m'hydrater la peau.

La veille de cette chimio j'ai bénéficié d'une séance de réflexologie plantaire à la ligue contre le cancer. Cela m'a fait un bien fou. Je suis arrivée très détendue à la chimio et j'ai également dormi le soir même. 

C'est formidable d'être prise en charge que ce soit par l'oncologue ou par une association. Pour le moment tout est fait pour vivre au mieux ce traitement thérapeutique.

 

Le 15 mars 2018

J'ai effectué plus de la moitié des 12 séances de Taxol. Il "ne me reste plus que 4 séances de chimio", le 20 et 27 mars, le 3 et 10 avril pour la dernière.  Pour le moment j'ai très bien supporté ces injections une fois par semaine.

Je continue de pratiquer l'activité physique proposée par la Ligue contre le cancer, je marche et je me repose. Je mange un peu de viande rouge de temps en temps et j'élimine le sucre ajouté petit à petit de mon alimentation. 

Résultat, je ne prends plus de poids, mes plaquettes remontent, je me sens en forme et mes bilans sanguins sont de mieux en mieux malgré les chimios successives.

Comme petit désagrément j'ai une peau de plus en plus allergique et des boutons partout.

J'ai eu une brûlure au bras juste avec une prise de sang liée au pansement.

20180315 152908

? Donc maintenant je porte mes propres pansements hypoallergéniques Mepilex lors de la prise de sang. 

Mepilex

Ce sont les mêmes pansements que l'infirmière me met lors des chimios et ça change tout.

La bonne nouvelle et même si cela peut paraître étonnant, mes cheveux commencent à repousser, un petit duvet tout moche sur la tête.

?Sur les conseils d'une amie j'applique de l'huile de ricin dont voici les vertus : "un soin pour la protection et la fortification des ongles et des cils".
Egalement recommandée pour le soin des cheveux, l’huile de ricin peut s’appliquer sur les racines ou en masque et permet de réparer les cheveux abîmés et fatigués et aide à les fortifier".

 

Le 28 mars 2018

Plus que 2 chimios !!!! J'arrive à la fin et tant mieux car cela devient difficile de me voir chaque jour avec un physique aussi ingrat, même si cela ne se voit pas une fois m'être grimée. J'ai une peau très réactive au Taxol avec des inflammations sur le corps et le visage.  La fatigue commence aussi à se faire ressentir. Lors de mon prochain rendez-vous l'oncologue va m'annoncer mon protocole de radiothérapie. J'aurai également le résultat de mes marqueurs : L’antigène tumoral ou Cancer Antigen 15-3 est une protéine produite par une multitude de cellules, et en particulier par les cellules cancéreuses du sein.

 

Le 16 avril 2018

Les deux chimios de trop, mais j'ai terminé hier, maintenant place à la radiothérapie. Les deux dernières chimios m'ont beaucoup fatiguée sans compter les éruptions cutanées et les douleurs aux bouts des ongles de mains et pieds.

Pour résumer, j'ai pris 8 kg avec une prise de poids contrôlée grâce à l'arrêt du sucre ajouté et la diminution de la dose de cortisone.

Pour soulager les inflammations de ma peau j'utilise un savon surgras neutre.

Quant aux douleurs des ongles, l'oncologue a diminué ma chimio de 20 %, nous aurions pu ne pas la faire mais afin de mettre toutes les chances de notre côté, nous avons décidé de maintenir cette chimio en limitant son dosage.

Je prends mon jus de citron chaque jour avec un résultat très positif car mes MEGA GT ont bien diminué malgré les traitements.

Finalement, j'ai réussi à maintenir une vie quasi-normale grâce, notamment, à mes enfants. Pour eux, je m'écoute, je me repose afin d'être en forme au moment où ils ont besoin de moi. Cela n'a pas été toujours une partie de plaisir, mais nous y sommes arrivés. Dans ce combat c'est ce dont je suis la plus fière.

Image1Mes paillettes : j'ai tenu de coup grâce à toutes les personnes qui m'ont soutenue avec leurs messages, leurs visites, pour m'avoir accompagnée à l'hôpital, au restaurant, ou encore m'avoir gardée mes enfants. Mon mari s'est occupé de toute la logistique d'où un gros poids en moins. 

Après, il faut quand même savoir que malgré tout cet entourage sans lequel il est peu concevable de tenir le coup, je me suis souvent sentie seule. Car dans ce combat on est quand même seul face à soi-même. Même ceux qui nous aiment et nous aident ne peuvent pas se mettre à notre place. On doit supporter l'insupportable comme se voir avec physique dégradé tous les jours. Personne ne peut m'imaginer avec un facies aussi ingrat car quand je sors j'ai toujours mes artifices. Comme supporter les douleurs et la fatigue, devoir refuser de participer à des sorties ou autres car je n'ai plus d'énergie. Encore et encore.... Pour moi, dans ces moments-là, je perds la face devant cette maladie où se mêlent colère et solitude car malgré tout je subis les conséquences, les effets d'une maladie que je n'ai pas choisie. 

Donc, oui, je me suis battue, j'ai cherché des solutions, je n'ai pas baissé les bras, j'ai essayé de garder une certaine dignité, mais franchement il faut du courage pour tenir sur la longueur.

Maintentant, je continue vers une "nouvelle aventure" la radiothérapie.....

Commentaires (4)

sabine Frattali
  • 1. sabine Frattali | 13/12/2017
Je pense que tu peux abuser des câlins, les regarder dormir paisiblement ou même sentir l'odeur de ton petit bout sans te sentir coupable. smiley
adlf-sand
  • adlf-sand | 15/12/2017
J'en abuse à volonté ;-))
sabine Frattali
  • 2. sabine Frattali | 01/12/2017
Coucou Sandra,
J'en apprends beaucoup sur ce que tu traverses et ce que tu décris, ta vie au quotidien ainsi que les termes médicaux m'aident à réaliser ton quotidien de ces derniers mois. Elle est super cette idée de blog !!!
j'adore ta photo. Je n'imaginais pas que tu portais si bien la casquette anti chute de sourcils.
Et puis j'aimerais un indice... mais qu'est-ce que tu tricotes en fait.... tu vas nous maintenir en haleine ? lol .
Au plaisir de te suivre ici Madame "paillette", smiley (je ne sais pas si on peut mettre des émoticônes ici)....
Bise
adlf-sand
  • adlf-sand | 04/12/2017
Ma chère Sabine, je tricote une veste bien chaude pour l'hiver ;-), tu seras la première qui me verra avec, promis....Mais je posterai aussi une photo des mes "œuvres", avant tout, je dois déjà terminer ce premier tricot. Effectivement, les enfants doivent avoir les informations tout en restant factuel. Je dois surtout faire attention à ce qu'ils ne prennent pas soin de moi, car je dois être là pour eux et non le contraire. La difficulté est à ce niveau car dans ce cas on a tellement besoin d'eux. Une paillette : Coco dimanche matin avec nos petits loulous.

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